David Mitchell szavai jutottak eszembe, amikor április elejéhez közeledve azon tanakodtam, mit is írhatnék az autizmus világnapjáról: „Minden egyes autista az állapot sajátos változatát mutatja – az autizmus ebből a szempontból inkább az íriszmintázatra, mint a kanyaróra hasonlít…”. Vagyis az, hogy valaki ezzel a fejlődési zavarral jön a világra, pusztán egy biológiai tulajdonságát jelöli, nem pedig az emberi mivoltát határozza meg.
2007-ben az ENSZ határozatot adott ki, melyben április 2-át az autizmus-spektrumzavar (ASD) világnapjává nyilvánította. Mindezt azzal a célkitűzéssel tette, hogy a tagállamok lakói minél szélesebb körben megismerjék ezt az idegrendszeri fejlődési rendellenességet, így elfogadóvá és befogadóvá váljanak az autizmussal élőkkel szemben. Ezen a napon a Ragyogj kéken! kampány keretén belül a világ rengeteg városában kék színű kivilágítást kapnak az épületek – a Big Bentől kezdve, az Empire State Buildingen át, a budapesti Szabadság-szoborig. Kalocsa városa sem marad ki ebből a kezdeményezésből, nálunk a Polgármesteri Hivatal főbejárata, valamint az Érsekkert központi része és a víztorony öltözik kékbe április 2-án, ahogy a Nebuló EGYMI is megrendezi immár hagyományos Sétálni-Kék elnevezésű érzékenyítő programját. Az ASD egy genetikai eredetű, az egész személyiségre kiható, úgynevezett pervazív fejlődési zavar, amely egy életen át tartó, gyógyíthatatlan állapot.
A legfrissebb becslések szerint – melyet a nyolc éves gyermekek körében végeztek, minden 54. gyermek igazolhatóan autista, és ez a szám folyamatosan emelkedik. Persze nem arról van szó, hogy manapság gyakoribbá vált volna a spektrumzavar, pusztán a javuló diagnosztikai lehetőségek, valamint az emberek egészségtudatosságának növekedése eredményez emelkedő adatokat.
Ennek ellenére még napjainkban sem jut minden érintett diagnózishoz, pedig a korai felismerés rendkívül fontos, hiszen az időben elkezdett fejlesztések tudják lehetővé tenni, hogy az autista személy a lehető legteljesebb életet élje.
Az autizmus jellemző tünetei viszonylag egységesen leírhatók, ennek ellenére az egyének szintjén rendkívüli sokszínűséget mutat. Alapvetően a kommunikáció, a társas interakciók és a rugalmas viselkedésszervezés területén merülnek fel eltérések, de rengeteg különböző fejlődési kimenetellel találkozhatunk az intellektuális képességeket, az érintettség súlyosságát, az egyéni személyiségjegyeket, valamint az esetlegesen társuló egyéb rendellenességeket tekintve. Nem véletlen hát az elnevezésben szereplő „spektrum” kifejezés, amely ennek a széles skálán mozgó, neurobiológiai fejlődési rendellenességnek a számtalan megjelenési formájára utal. Az autizmussal élők között vannak kiemelkedően magas intelligenciájúak, akik néhány társas kapcsolattal is rendelkeznek, de olyan személyeket is találunk, akiknek súlyos az állapota, nem kommunikálnak, és önagresszióra hajlamosak. Az enyhén érintettekről sokszor a környezetük sem tudja, hogy ASD-vel élnek, hiszen egy külsőleg nem látható állapotról beszélünk. Közülük leginkább a nők tanultak meg remekül maszkolni, vagyis olyan jól kompenzálni az érintett területeken lévő hiányosságaikat, hogy azok csak a hozzáértők számára válnak láthatóvá. Sok esetben mi, laikusok legfeljebb csak kicsit furcsának találjuk az illető viselkedését, és nem is gyanítjuk, hogy annak az autizmus áll a hátterében. Sajnos sokan vannak, akik egész életüket úgy élik le, hogy nem kapnak diagnózist, és ezáltal szakszerű segítséget sem – gyakran ők maguk is értetlenül tekintenek a kommunikációs vagy társas viszonyaikban jelentkező problémákra, melyek okozója bizony a fel nem fedezett spektrumzavar.
Bár napjainkban alapvetően javuló tendenciát mutat az autizmussal kapcsolatos társadalmi tájékozottság, de azért jócskán akadnak még hiányosságaink. Sokan például abban a tévhitben élnek, hogy minden autista ember zseni. Nos, ez a kijelentés nyilvánvalóan nem helytálló, de azért akad közöttük szép számmal olyan, aki valamely területen kiemelkedő eredményekkel büszkélkedhet. Feltételezések szerint például Albert Einstein, Charles Darwin, Michelangelo és Isaac Newton is autizmus-spektrumzavarral élte az életét.
Ha valakinél ASD-t diagnosztizálnak, akkor az nemcsak az ő életét, hanem a családjáét is fenekestől felforgatja, annak szinte minden területe megváltozik, sajátossá válik.
Nagyon fontos, hogy a diagnózist követően a szülők el tudják fogadni a megváltoztathatatlant, és képesek legyenek megélni az azt kísérő gyászfolyamatot. Az ő attitűdjük fogja ugyanis meghatározni a család jövőbeni működést, valamint a többi családtag hozzáállását ehhez a nehéz élethelyzethez.
Sajnos még napjainkban sem rendelkezik elegendő információval és befogadó szemlélettel a társadalom egy része, ezért gyakoriak az autistákat és családjaikat érő bántó kérdések és kritikus megjegyzések, valamint a kirekesztő hozzáállás. Ebben az esetben az inklúzió – vagyis az autizmussal élők elfogadásának és befogadásának megjelenése a társadalom közös szemléletében és az egyének belső érzéseiben is – tehát egyelőre csak egy vágyott, utópisztikus elképzelés. Sajnos sok esetben az emberek nehezen fogadják el a „másságot”, mert félnek az ismeretlentől, pedig gyakran a legegyszerűbb dolgok révén nyújthatjuk a legnagyobb segítséget. Például olykor elég egyetlen kérdést feltennünk: Miben tudok segíteni? Talán ha a mai felnőttek már ezzel a szemlélettel nevelik a következő generációkat, akkor a jövőben sokkal harmonikusabbá és eredményesebbé válik az ASD-vel élők számára is a társadalomba való beilleszkedés.
Richard Powers nagyon szépen fogalmazott: „Az egész élet nem más, mint spektrumzavar, amelyben mindannyian valamelyik egyedi frekvencián rezgünk a szivárvány színeinek kontinuumában”.
Szerintem az ilyen típusú gondolatok remekül kifejezik azt, hogy mindannyian EMBEREK VAGYUNK – érintsen bennünket akár az autizmus, a Down-szindróma, vagy bármilyen más biológiai meghatározottság – és csak ez számít.
