A délelőtti órákban találkozom Renátával, amikor Laura még alszik a szomszédos szobában. Ez az erős kislány rengeteg traumán ment már keresztül, fiatal kora ellenére egyáltalán nem kímélte az élet. A sérült gyermek ugyanis mindenben segítségre szorul – szondán keresztül etetik és itatják, tisztába teszik, mosdatják – a nap 24 órájában, az év 365 napján figyelmet és gondoskodást igényel. Renátában sosem merült fel az a kérdés, hogy „miért épp velünk történt meg mindez?”, ugyanis ezt senkinek sem kívánná. Egy édesanya őszinte vallomása küzdelemről, hitről, szeretetről és összetartozásról.


– Olyan természetes volt a terhességem, minden orvosi vizsgálaton megerősítették, hogy egészséges gyermeket hordok a szívem alatt. A nagyfiamnál minden rendben alakult, így fel sem merült bennem, hogy a szülés akár rémálommá is válhat. Óriási traumaként éltem meg, hogy a lányommal probléma van, mintha kirántották volna a talajt a lábam alól. A babám a születés pillanatában nem sírt fel, a lila kis testére pillantva, már sejtettem, hogy óriási a baj. Mindeközben a körülöttem lévő orvosok egy árva szót sem szóltak, pedig láttam az arcukon a döbbenetet. Később csak annyit mondtak, hogy el kell vinni a babát Szegedre, mert probléma merült fel. Borzasztó volt, amikor eltolták előttem az inkubátort – a vérnyomásom az egekben volt, és annyira erőtlennek éreztem magam, hogy egyszerűen nem láttam a kisbabámat. Tehetetlenül feküdtem a kórházban, reménykedve abban, hogy a kislányom meggyógyul.
A vizsgálatokból nem derült ki egyértelműen, mi történhetett Laurával. 
– Azt nem állítom, hogy makkegészséges csecsemőt hoztam a világra, hiszen a kis arcán és a fülén látszódott némi elváltozás, illetve a vizsgálatok során kiderült, hogy néhány szervi eltérése is van, de egyik sem tűnt annyira drasztikusnak, hogy bármilyen genetikai betegségre lehetett volna következtetni. A vérnyomása viszont meglehetősen magas volt, de ennek nem találták meg az okát. Sajnos a koponya MRI vizsgálatára nem került sor, így a mai napig nem tudjuk, hogy a megszületését követően az agyában volt-e bármilyen rendellenesség.
Amikor már látták a kiutat ebből a helyzetből, egy újabb tragédia árnyékolta be a kislány életét.
– Laura az életkorának megfelelően fejlődött, és a lehetőségekhez képest jól alakultak a dolgaink. Éppen itthon lábadozott, amikor megkapta a kötelező oltásokat. Különösebben nem viselte meg, másnap jókedvűen ébredt, majd egyik pillanatról a másikra begörcsölt, aztán a jobb oldala rángatózni kezdett. Elképzelni sem tudtam, mi lehet vele. Nem sokkal később már a rohammentőben ültünk. A kórházban elég lassan alakultak a dolgok, napokig nem igazán léptünk előre, majd egy vizsgálat során agyi rendellenességet fedeztek el – a Moyamoya betegség tulajdonképp visszafordíthatatlanul elzárja az agyban futó főbb ereket.


Renáta, amikor csak lehetett a kislánya mellett volt, miközben szenvedett a kisfia hiányától.
– Szinte egy teljes évet a kórházban töltöttünk, ami maga volt a pokol a folyamatos bizonytalansággal és a rémisztő diagnózisokkal – rettenetesen megviselt lelkileg ez a kilátástalan helyzet. Közben a fiamat is alig láttam, pedig neki is szüksége lett volna rám, és a kistestvérére, akit már annyira várt.
Egy újabb váratlan esemény történt, ami felülírta az eddigieket.
– A dolgok rendeződése után, még rendszeresen jártunk Szegedre Dévény-tornára és úszni is, Laura pedig látványosan fejlődött, már egy kis segítséggel lépegetett is. Az egész tragédia egy erős megfázással és köhögéssel kezdődött, végül az intenzívosztályra kerültünk. Mivel Lauránál mindig problémás volt vénát szúrni, ezért egyből a lábán próbálkoztak, de így sem bizonyult egyszerűbbnek a dolog. Végül nem sikerült vénát találni, és a több órás beavatkozás helyén egy csúnya lila folt maradt. Az ultrahangon jól látszódott, hogy baj van, ezért a kislányom az intenzív osztályon maradt. De ezt követően mégsem történt érdemi előrelépés. Szombaton már a kis ujjai is lilák voltak, de az orvosa még mindig csak bíztatott: „Nyugodjon meg anyuka, idő kell, mire felszívódik”. Vasárnapra már rettenetesen szenvedett a kicsi a fájdalomtól, mire a nővér annyit mondott: „Annyi gyógyszert szed ez a gyermek, bírjuk már ki fájdalomcsillapító nélkül!” Aztán végül nagy nehezen sikerült kikönyörögnöm a gyógyszert. Akkor már szétfeszített az idegesség, zokogva hívtam fel a férjemet, mert laikus szemmel is jól láttam, hogy rettenetes állapotban van a gyermekem. Hétfőn a kezelőorvosa habár semmit sem mondott, minden az arcára volt írva. Ezen a napon egy újabb ultrahangot csináltak, a vizsgálaton azzal szembesültünk, hogy már nincs áramlás a lábában, ezért sürgősen beavatkozásra lesz szüksége.
Kiderült, hogy óriási a probléma, súlyosabb, mint azt hitték.
– Végre az érsebészetre kerültünk, ahol ismét csak a türelmetlen várakozás következett, mire kiderült, a lányomnak életmentő érsebészeti műtétre van szüksége, különben nem fog életben maradni. Felfogtam, amit az orvos mondott, ugyanakkor azt se tudtam hirtelen, melyik bolygón vagyok. Eddig is szörnyű dolgokat kellett átélnünk, de ez volt talán a legfájdalmasabb, ami történhetett. Sírva rohantam vissza a klinikára, hívtam a férjemet, hogy azonnal jöjjön Szegedre, mert a lányunk élet-halál között van. Laura szerencsére túlélte a négy órás ércsere műtétet, de ezek után mondhatni, már csak a csodát vártuk. Iszonyú fájdalmai voltak a kicsinek, és a klinika akkori igazgatójától kellett engedélyt kérni, hogy morfiumot kaphasson, amit ő nem támogatott. Utólag az orvosoktól tudtam meg, hogy nekem kellett volna kiharcolnom az engedélyt. Nekem? Ez is az én feladatom lenne? Csakhogy erre egyik orvos sem hívta fel előtte a figyelmemet! Egyre jobban feldühített a helyzet, és végül sikerült meggyőzni az igazgatót. Majdnem egy hétig vártuk a javulást, mindhiába. Be kellett látni, hogy csak az amputáció segíthet, de azt mondták, hogy ezt is nekem kell az igazgatóval megbeszélnem. Egyszerűen fel sem fogtam, hogy ez mégis miért egy édesanya feladata? Csak sodródtam az árral, én csak azt szerettem volna, hogy enyhítsenek a lányom fájdalmán, ezért az igazgató elé álltam, mire ő: „Mit akar anyuka, hogy vágják le a gyermeke lábát?” – ez a mondat örök nyomot hagyott bennem. „Tudja, mit, ha ezzel megszabadul a fájdalomtól, akkor igen, vágják le!” A műtét előtti konzultáción egyetlen egy szó sem jött ki a számon, magamba roskadva ültem. Felfoghatatlan volt, hogy egy megfázással vittük be a kislányomat a kórházba, és láb nélkül kell hazavinnünk. Senkinek sem kívánom azt a borzalmat, amit mi átéltünk!
Az édesanya a mai napig bűntudatot érez amiatt, ami a lányával történt.
– Akkoriban még hosszú hajam volt, és Laura imádta, amikor kibontottam és megráztam előtte, ilyenkor édesen kacagott. Ez a kettőnk rituáléja volt, amihez mind a ketten ragaszkodtunk. Azt az egyet kértem az égiektől, hogy legalább a látását ne veszítse el! Sajnos még ez sem adatott meg, ma már csak árnyékokat lát… (meséli könnyes szemmel) Talán ezt dolgoztam fel a legnehezebben…
Egy sérült gyermeket nevelő családra nagy anyagi terhek hárulnak, nem voltak ezzel másként Renátáék sem.
– Ezek után sem adtuk fel, küzdöttünk azért, hogy a kislányunk műlábat kaphasson. Az elsőt elég gyorsan kinőtte, és mivel időközben az állapota kissé romlott, ezért már nem finanszírozták tovább a műlábat, bármennyire szerettük volna. Ezzel még a mozgás lehetőségét is elvették tőle. Ettől függetlenül mindent megtettünk a fejlődése érdekében – a fejlesztések végelláthatatlan sora következett, folyamatosan tornára jártunk. Hetente kétszer utaztunk Szegedre, ami egy idő után anyagilag is megterhelő volt, ezért maradt a buszozás, ameddig azt fizikailag meg tudtam oldani.


Egy ilyen élethelyzetben a család adhat biztos támaszt a szülőknek.
– Laurát nem betegként kezeljük a családban. Ez nem azt jelenti, hogy homokba dugjuk a fejünket, egyszerűen csak nem foglalkozunk folyamatosan azzal, hogy milyen rettenetes a helyzet. Mi így tudtuk túlélni ezt a tragédiát. Ilyen esetben a teher az egész család vállát nyomja, hiszen egy sérült gyermek gondozása rettenetes plusz energiát emészt fel napi szinten. A férjem, a fiam és a nagyszülők nélkül ezt nem tudtam volna végigcsinálni, ők mindig szeretettel fordultak felém, és a támogatásukért a mai napig nem győzök köszönetet mondani.
Az állandó ápolás, az át nem aludt éjszakák, az édesanyát a fizikai és lelki kimerülés szélére sodorták. Bizonyára érthető, mi vezetett odáig, hogy meghozzon egy fájdalmas döntést.
– 2018-ban újabb hullámvölgybe kerültem, teljesen összecsaptak a fejem felettem a hullámok: teljesen kimerített a lányom ápolása, a párkapcsolatomat is megviselte ez az idegőrlő helyzet, és a fiam közben elment vidékre tanulni, így már rá sem számíthattam. Úgy éreztem, ha valaki nem veszi le a „terhet” a vállamról, akkor én ebbe beleroppanok. Végső elkeseredésemben kerestem egy otthont Laurának. Lehet, hogy szégyen kimondani, de nálam jobban senki sem várta azt a napot, amikor útnak indultunk Garára. Úgy éreztem, hogy most végre felszabadulhatok. Dávid térden állva könyörgött, hogy ne vigyük el a húgát, az sem nyugtatta meg, hogy ha szeretnénk, bármikor hazahozhatjuk. A búcsúzás pillanatában azonban nekem is összetört a szívem. Lelkileg nem bírtam feldolgozni, hogy anyaként ilyet tegyek.
Renáta másnap reggel már hívta is az otthont, hogy ne kezdjék el intézni a papírokat, mert hazahozzák Laurát.
– A haza felé vezető úton Laura végig átölelt, el sem akart engedni. Onnantól kezdve egy angyal lett! Előtte biztosan én is nehezebben viseltem a történéseket, mert borzasztóan kimerült voltam, de attól a naptól kezdve egy szavam sem lehetett. Fogalmam sincs, mi változott meg, talán ő is érezte, hogy az édesanyja energiája fogytán van. Azóta éjszakánként alszik, így én is pihenhetek, napközben pedig nincs különösebben baj vele, így sokkal könnyebb az élet.
Ebben az évben Renáta elvált, amit azóta sem bánt meg, mert úgy véli, ez a lépés kellett ahhoz, hogy újra értékelni tudják egymást a párjával.
– Mindössze egy hónapra költöztem el a gyerekeimmel, de ez az időszak éppen elég volt arra, hogy átgondoljam az életemet. A férjem végig küzdött értünk, egy pillanatig sem engedett el, elképzelhetetlen volt számára, hogy mi külön úton folytassuk tovább az életünket. Sokat dolgozott, de amikor itthon volt, mindig számíthattam rá, lelkileg is támogatott, de akkor valahogy nem tudtam értékelni mindazt, amit értünk tett, mert nem láttam tisztán a helyzetet. A külön töltött pár hét alatt viszont rájöttem, hogy mi ketten vagyunk egy egész. Robi nélkül nem tudtam volna ezt végigcsinálni – biztos hátteret nyújtott, és még akkor sem hagyott el, amikor az egész életünk romokban hevert. Végül visszaköltöztem hozzá, és új alapokra helyeztük a kapcsolatunkat. Hálás vagyok érte, hogy kitartott, és végig hitt bennünk.


A nap fénypontja, amikor Renáta fél órát sétálhat a kutyával, mindenféle kötöttség nélkül, csak úgy, szabadon.
– Amikor egy nehezebb időszakon megyek keresztül, akkor mindig azt érzem, hogy egyszerűen nincs szabad akartom, itt vagyok 41 évesen, és még mindig nem dönthetek szabadon. Még olyan apróságokat sem tehetek meg, hogy kibringázok a Dunára, ha kedvem tartja, mert a lányomat nem hagyhatom egyedül. Pedig anno, amikor Laura három éves volt, még dolgozni is visszamentem. Felüdülés volt kiszakadni a napi rutinból – emberek között lehettem, és ez feltöltött. Aztán egy idő után a nagyszülők már nem tudták bevállalni Laurát, így mondhatni a négy fal közé szorultunk. De talán idővel ez is megoldódik majd, mert találtam egy helyet, ahol némi gondolkodás után, felajánlották, hogy egy évben 28 napra befogadják a lányomat. Ez kevésnek tűnhet, ugyanakkor, ha jól belegondolunk, pont 28 nappal több, mint a semmi! (mosolyog) A megbeszélésen szembesültem azzal, hogy ami nekem ma már teljesen természetes, másnak lehet, hogy óriási teher lenne. A doktor úgy fogalmazott, hogy a „gyermekem egy időzített bomba”. Ebbe még sosem gondoltam bele igazán. Nyilván tisztában vagyok a lányom betegségével – tudom, hogy fizikailag fejlett, míg szellemileg csak egy pár hónapos baba szintjén van –, de nem e körül forognak a gondolataim. Ennek ellenére minden reggel félve megyek be a szobájába, mert fogalmam sincs, mi vár rám odabent…
Nem adhatja fel, még akkor sem, ha néha rettenetesen nehéz.
– Nem tartom magam erős nőnek, szerintem, amit én megteszek a gyermekemért, azt más szülő is megtenné. Időnként persze én is összezuhanok, olykor zavar a monotonitás, túl egyhangúak a napjaim. Azt is tudtam, hogy nem törhetek össze, hiszen a lányom magatehetetlen, és folyamatos jelenlétet igényel. Küzdelmes az életünk, de a családom együtt van, mára még erősebbé vált köztünk az összetartozás érzése, és ennél többre nincs szükségem.
Dávidban óriási szeretet van, tűzbe menne a húgáért.
– Dávid hihetetlenül nagy segítség nekem, imádja a húgát, mindent megtesz érte, ha kell, vigyáz rá, eteti, de akár tisztába is teszi. Nyugodtan rábízhatom, mert mellette biztonságban lehet Laura. Természetesen időnként benne is felmerült a kérdés, hogy mi lesz, ha nekünk már nem lesz elég erőnk a lányunk gondozásához, de ma már határozottan állítja, hogy ő sosem fogja a testvérét otthonba adni, ha másképp nem lehet, akkor gondozót fogad mellé. Tudom, hogy szülőként nem várhatom el, hogy ez a teher Dávid vállát nyomja, mert ez egy óriási feladat, amit nem cipelhet magával, ugyanakkor ez a gondolat önmagában mégis megnyugtató. Nincs is jobb annál, mint azt látni, hogy a fiam szereti a testvérét, még úgy is, hogy Laura a saját kis világában él, és nem igazán teremt kapcsolatot a külvilággal.


Az édesanya már semmi miatt nem bánkódik, és a mai napig tanulja, hogyan lehet így is teljes életet élni.
– Laura tanítani jött a világra. Amióta ő megszületett, én sokkal türelmesebb lettem, és képes vagyok hálát adni az élet apró örömeiért. Ő sosem adja fel, pedig annyi szörnyűségen kellett keresztülmennie, mégis végig erős maradt, és mindig küzdött az életéért. Az orvosok három évet jósoltak neki, pedig mi nemrég ünnepeltük a 12. születésnapját! Biztosan furcsán hangzik, de azt kívánom, hogy ettől rosszabb soha ne legyen! Összeteszem a két kezemet, amiért nem gépek tartják életben a gyermekemet, hanem itthon lehet velünk. Abban is biztos vagyok, amíg nem történik egy ilyen tragédia az életben, addig mindent természetesnek veszünk, és észre sem vesszük azt a sok apróságot, amiért érdemes élni. Mi 7-8 évig csak túléltük a napokat, úsztunk az árral, és nem éltük meg azokat a pillanatokat, melyekből erőt lehet meríteni. Ma már boldog vagyok, ha láthatom a Balatont, ha egy év alatt egyetlen egyszer is kibringázhatok a Dunára, és érezhetem a meleg homokot a bőrömön, ha láthatom tavasszal a konyhaablakból a fák apró rügyeit… Biztos vagyok benne, ha Laura nem lenne, akkor nem értékelném így az életemet.

Fotó: Panna