Benkő Mónika fantasztikus erőt sugároz magából, miközben az élete korántsem sétagalopp. A gyermekét atípusos autizmussal diagnosztizáltak, és ő teljes mértékben elfogadta ezt az embert próbáló élethelyzetet. Talán ezért is éreztem úgy – már a beszélgetésünk első pillanatától kezdve –, hogy egyfajta belső nyugalmat áraszt magából. Mónika óriási szeretettel mesélt 18 éves fiáról, Bazsiról, miközben a legtermészetesebben tárulkozott ki, és a humort sem nélkülözve vállalta fel életük minden nehézségét. Talán éppen ez a túlélése záloga? A magyar-angol szakos tanárnő küldetésének tartja, hogy tabuk nélkül beszéljen az autizmusról, hiszen csak így lehet ledönteni a társadalomban élő előítéleteket, és erősíteni a másság elfogadását.

– Az első perctől kezdve ilyen nyitottan viszonyultál ehhez a nehéz élethelyzethez?
– Nyilván mindenki másképp éli meg a diagnózist – számomra nem volt tragédia, sokkal inkább megkönnyebbültem. Bazsiról aránylag későn derült ki, hogy autista. Hat éves koráig csak a sötétben tapogatóztunk, mondhatni kínszenvedés volt az az időszak. Mivel egészen korán megéreztem, hogy valami nem stimmel vele, ezért már pici korától kezdve fejlesztésre jártunk, de valahogy sosem kaptunk korrekt választ a szakemberektől. Óriási utat tettünk meg, míg végre papírunk lett arról, hogy a fiunk autista. Az atípusos jelleg ebben az esetben azt jelenti, hogy Bazsi állapota nem szokványos. Vannak nála ugyan autizmusra utaló jelek, de olyanok is, amelyek nem jellemzőek erre a fejlődési zavarra – kevésbé érintett az autizmusban, viszont ehhez kapcsolódik még egy középsúlyos értelmi fogyatékosság is. A diagnózis tudatában majdhogynem felszabadultam, mert végre egyértelművé vált, hogy merre induljunk el.
– Sokan nem tudják elfogadni, hogy a gyermekük sérült.
– Én mindenkit arra biztatok, hogy minél hamarabb merjen szembenézni a valósággal, mert ha homokba dugjuk a fejünket, és nem beszélünk a problémáról, az még inkább megnehezíti az életünket. Egy ilyen élethelyzetben az a fontos, hogy a sérült gyerek minél hamarabb megkapja a fejlődéséhez szükséges segítséget. A szülők általában attól félnek, hogy a diagnózissal megbélyegzik a gyermeküket, és ezzel a teherrel kell majd egy életen át élniük. Én viszont mindig úgy éreztem, hogy az autizmust nem szabad szégyellni, vagy titkokban tartani. Rám abszolút terápiásan hat, ha mesélhetek Bazsiról, ezért is szeretek érzékenyítő programokon részt venni: osztályfőnöki órákra járni, és előadást tartani a témáról.
– Ezzel talán hidat képzel a társadalomban…
– Azt gondolom, hogy csak akkor lehet elvárni a társadalomtól, hogy nyitott és elfogadó legyen, ha mi, akik érintettek vagyunk az autizmusban, nyitunk a külvilág felé, és nem pedig elzárkózunk. Egy-egy érzékenyítő program után érkező visszajelzésből azt szűrtem le, hogy ezekből az alkalmakból mások is erőt tudnak meríteni, mindenki, aki problémával küzd. A hasonló élethelyzetben lévő anyukák pedig elkezdenek másképp tekinteni a saját körülményeikre, és nem feltétlenül érzik szégyellni való állapotnak azt, amiben élnek.


– Milyen gyermek Bazsi?
– Az autizmussal élők nagyon széles spektrumon mozognak a képességeik és a készségeik tekintetében, tulajdonképpen mindegyikük más. Bazsi valójában olyan, mint egy felnőtt testbe zárt kisfiú: ő lélekben gyermek maradt. Egyszer számon is kért: „Anya, miért neveltél fel?” Annyira erősen érzi a nosztalgiát a gondtalan gyermekkor iránt, hogy legszívesebben újraélné, és sosem válna felnőtté. És milyen igaza van! Ha jól belegondolunk, akkor ki ne szeretné a felnőtt élet nehézségeit lecserélni az önfeledt gyermekkorra? Persze ő is szembesül azzal, hogy már nagyfiú, és egyre több az elvárás felé, amit viszont tehernek él meg. Az iskolában is beszélgetnek arról, hogy az lenne az ideális, ha egy nap elkezdene dolgozni, hiszen fontos lenne, hogy önállósodjon, de ezek a dolgok nyomasztóan hatnak rá. Viszont imádja a kisgyerekeket, velük szeret a játszótéren lenni, mert tulajdonképpen ez az ő világa – bizonyos szempontból megrekedt ezen a szinten. A kortársaival nem is tud kapcsolódni, hiszen a 18 éves fiatalokat egészen más dolgok érdeklik.
– Milyen a kettőtök kapcsolata?
– Mondhatni szimbiózisban élünk, hiszen nálunk nem történt meg a kamaszkori leválás, bár a hormonális változások Bazsinál is elindultak, és néha teljesen átlagos kamaszként viselkedik. Azonban neki még mindig én vagyok a legbiztosabb pont az életében, mondhatni a világ közepe.
– Volt, ami komolyan megnehezítette a hétköznapjaitokat?
– Talán az, hogy Bazsi retteg az alvástól és úgy általában az éjszakától, így egészen idáig nem akart egyedül aludni. Féltettem őt, mert másfél-két óránál többet nem tudott egyhuzamban pihenni, ez pedig egész egyszerűen nem volt tartható. Már a világ összes természetes gyógymódját kipróbáltuk, de azokkal sajnos nem jártunk sikerrel. Én azt hiszem, hogy leginkább az álmoktól tart, ezért nem akart mélyen elaludni, inkább egész éjszaka azt várta, mikor lesz már végre reggel, viszont onnantól kezdve a mai napig nincs megállás. Mi gyakorlatilag végigcsavarogjuk az életünket, mert Bazsi szinte ideges lesz attól, ha nem történik semmi, és csak ülünk és várjuk, hogy múljon az idő. Míg sokan számolják vissza a napokat a vakációig, engem mindig a hideg ráz attól, hogy mi a bánatot fogunk csinálni, főleg így, hogy az én gyerekem mindig hajnalban kel. Mire más felébred, én már kétszer elfáradtam. (nevet) Bazsi nem tudja elfoglalni magát, azt szereti, ha mindig pörgés van körülötte. De ki tud örökké csak menni, menni és menni?!
– Szerinted, Bazsi képes lesz egyszer az önálló életre?
– Hát nem igazán, hiszen még a tisztálkodásban is segítségre szorul. Persze ilyenkor mindig bennem van, hogy vajon mennyire kényeztettem el? Az biztos, hogy próbáltam számára kipárnázni a világot, hogy minél komfortosabban érezze magát benne. Kaptam már kritikát arra vonatkozóan, hogy biztosan akaratlanul is túlféltem, ugyanakkor nagyon nehéz eldönteni, hogy mivel teszek jót neki. Sajnos senkinek sem adják a kezébe a bölcsek kövét.
– Van sejtésed arról, milyen felnőtt élet vár a fiadra?
– A jövőjével kapcsolatban borzasztó nagyok a kérdőjelek bennem. Fiatal szülőként annyira a jelen helyzetre koncentráltam, hogy eszembe sem jutott, mi lesz majd, ha Bazsi felnő. Pedig muszáj, hogy előre is gondolkozzunk, és érdemes már most takarékoskodni, hogy a fiam majd ne abból a szánalmas fogyatékossági támogatásból tengesse a napjait, ami semmire sem lesz elegendő. Általában azt javasolják, hogy legyünk előrelátóak, csakhogy nem igazán lehet tudni, milyen képességű lesz a gyerek. Néha az is eszembe jut, hogy én sem fogok örökké élni, és persze akkor felvetődik a kérdés, hogy mi lesz Bazsival nélkülem?! Egy autista gyermeknek 18 éves koráig egész jó kilátásai vannak, de miután kikerül az iskolai rendszerből, onnantól kezdve láthatatlanná válik: egyszerűen eltűnik, olyan, mintha nem is léteznének felnőtt autisták. Nem megoldott a foglalkoztatásuk, a lakhatásuk, holott elméletileg az állam kötelessége lenne róluk gondoskodni, hogy emberhez méltó életet élhessenek, és hasznosnak érezzék magukat a társadalomban.


– Ha jól tudom, neked van már elképzelésed ennek a megoldására?
– Évek óta tervezem, hogy létrehozok egy szülői egyesületet. Akárhova nézek ugyanis az országban, zseniális autista megmozdulások születnek a szülők kezdeményezéseiből. Már léteznek mini majorságok, ahol szinte önállóan élnek a fiatalok – mint felnőtt fogyatékkal élők –, miközben vigyáznak rájuk. Az én fiam 27 éves koráig maradhat az iskolában – ami nagyon megnyugtató –, és elméletileg több szakmát is megtanulhat közben, de nem tudom, hogy mire lesz képes, mert nincs kötelességtudata, és motiválni is gyakorlatilag lehetetlen.
– Gondolom, hogy ennyi idő után már úgy ismered az autisták világát, mint csak kevesen. Mégis okoz olykor meglepetést Bazsi egy-egy reakciója?
– Abszolút nincsenek illúzióink, de néha olyan dolgokat is megcsinál, amiről korábban sosem gondoltuk volna, hogy egyszer képes lesz rá. Óriási meglepetés volt például, hogy leküzdötte a kutyáktól való félelmét. Olyan szinten rettegett ugyanis tőlük, hogy nem akart kiszállni az autóból, ha meglátott egyet az utcán, arról pedig szó sem lehetett, hogy kint sétálgassunk, mert bármikor kiugathatott egy négylábú a kapu alól. A kutyaterápiának hála, eljutottunk odáig, hogy ma már szíve szerint a világ összes kutyáját megszeretgetné. Ezek után nagyon reménykedem abban, hogy történhetnek még ilyen típusú áttörések az életében. Ilyen lehetne például, ha egyszer megtanulná jól kezelni, ha sírni lát engem.
– Ő nem szokott sírni?
– Nagyon ritkán. Emlékszem, amikor elpusztult az egyik hörcsögünk, megkérdezte: „Anya, most szomorúnak kell lennem?” Érdekes volt a kérdés, hiszen általában sírni szoktak ilyen helyzetben a gyerekek, de én megnyugtattam: „Ha téged annyira nem hatott meg, hogy a hörcsög feldobta a bocskort, akkor ne legyél szomorú.” (nevet)
– Az érdekelne, hogy Bazsi hogyan látja a világot?
– Most kezd szembesülni azzal, hogy ő más, mert egészen eddig semmit nem érzékelt ebből. Azt ugyan láttam rajta, hogy néha elkeseredik azon, hogy a többiekhez képest ügyetlen, és bánkódik azon is, hogy számára az élet nagyon nehéz. Ilyenkor azzal szoktuk megnyugtatni, hogy nekünk is vannak problémáink, és ez ellen kár harcolni, egyszerűen el kell fogadni, hogy az élet ilyen.
– Mi az, ami most foglalkoztatja?
–  Rengeteget beszél arról, hogy majd neki is lesz egyszer gyereke. Nehéz elhinni, hogy ez egyszer megtörténhet. Valószínűleg benne egyáltalán nem a családalapítás gondolata fogalmazódott meg – nem saját gyermekre vágyik, inkább arra, hogy legyen valaki, akivel együtt játszhat. Nyilván a szexualitás kérdése is egyre inkább érdekli, és ez ugyan kényes téma, de ezzel kapcsolatban sem szabad szégyenlősködni. Az autisták szociális készségei nem elég fejlettek, ezért minden olyan dolgot, amit egy átlagos gyerkőc könnyen elsajátít, nekik tudatosan meg kell tanítani. Mondok is egy nem mindennapi példát, amiről végképp nem mernek beszélni az emberek, pedig ez is az élet természetes része. A Facebook-csoportban az egyik anyuka kifakadt, hogy ő képtelen megtanítani a fiának, hogyan kell maszturbálni. Azt írta, hogy ő az életét odaadná a fiáért, de ez mégis lehetetlen elvárás tőle. Ez valóban borzasztóan nehéz helyzet, pedig nagyon megkönnyítené az anya dolgát, ha az édesapára is lehetne számítani ilyen kényes kérdésekben. Sajnos azonban elég sok családban magára marad az édesanya, bár én ismerek olyan történetet is, ahol épp az anyuka futamodott meg a probléma elől.


– Neked is van ebben tapasztalatod.
– Egy fogyatékkal élő gyermeket nevelni, embert próbáló feladat, és ha nem elég szilárd a párkapcsolat, akkor könnyedén darabokra hullik. Ugyanis mindannyian másképp dolgozzuk fel ezt a traumát, más a megküzdési stratégiánk, nem beszélve arról, hogy óriási önvád gyötri a szülőket, mert saját magukat okolják a történtek miatt, és ez bizony a párkapcsolatra is rányomja a bélyegét. Én ebből a szempontból szerencsésnek mondhatom magam, mert bár külön élünk, de mind a ketten részt veszünk Bazsi nevelésében. Hetente kétszer-háromszor megy az apukájához, és ott is alszik. Úgyhogy mi aránylag ezt jól megoldottuk, és Bazsinak láthatóan nem is okozott törést a válásunk. Pedig az általános sztereotípia szerint az autizmussal élők borzasztóan ragaszkodnak a megszokotthoz, a mi fiunk mégis szépen alkalmazkodott az új élethelyzethez.
– Milyen csodás fordulat, hogy végül megtaláltad a párodat.
– Az autista gyermeket nevelő szülőkben óriási a félelem ezen a téren, hiszen a párkeresés alapból sem egyszerű, nemhogy egy akadályozott gyermekkel az oldaladon. Folyamatosan az a kérdés motoszkált bennem, hogy találok-e valakit, aki elfogad Bazsival együtt, és akit ő is el tud fogadni. Sosem gondoltam volna, hogy egyszer párra találok. Mindig azt hittem, hogy egy ilyen élethelyzetet senki sem kívánhat magának önszántából… Nekem ugyanis nem volt választási lehetőségem, a párom viszont dönthetett, és ő minket választott. (mosolyodik el) Szerencsére Bazsival megtalálták a közös hangot, és a párom családja is az első pillanattól kezdve elfogadott minket így, ahogy vagyunk, ezért nagyon hálás vagyok nekik.
– Gondolkodtál már azon, hogy miért pont veled történik mindez?
– Ezen szerintem minden érintett eltűnődik… Én arra jutottam, hogy mielőtt megszületett a fiam, az életemben minden olyan simán ment: szabálykövető, kitűnő tanuló voltam, néptáncoltam, versenyekre jártam, elsőre sikerült a nyelvvizsgám, és automatikusan felvettek az egyetemre is… és még sorolhatnám. Szerintem valaki azt gondolta, hogy nehogy már azt higgyem, hogy ez az élet, és minden csak úgy az ölembe hullhat.
– Miből meríted ezt a rengeteg energiát?
– Aránylag szerencsés lelki alkatú ember vagyok, mert próbálok mindig a jelenre koncentrálni, és abból kihozni a legtöbbet. Persze nekem is vannak mélypontjaim, amikor úgy érzem magam, mint egy lufi, amiből kiszökött a levegő. Egy-egy rosszabb időszakban sokat gondolok arra például, hogy mi lesz, ha én már nem leszek. Összeszorul a szívem, amikor meglátok az utcán egy láthatóan fogyatékkal élő idősebb embert, mert az jut az eszembe, hogy egyszer az én fiam is ilyen lesz, és elkeserít a bizonytalanság, hogy vajon hogyan bánnak majd vele az emberek?
– Ezek szerint nem változott túlságosan a társadalom hozzáállása a sérült emberekhez?
– Szeretjük azt hinni, hogy mennyire nyitottak és elfogadóak vagyunk, de valójában ez még nekem sem olyan egyszerű, pedig az én fiam sérült. Éppen ezért tisztelek szentként minden gyógypedagógust, mert elképesztő dolognak tartom, hogy valaki saját indíttatásból választja azt az utat, hogy mások fogyatékos gyermekével foglalkozik. Bazsiról például minden pedagógusa tudja, hogy imádja a babákat, ezért rendszerint megmutatják neki a rokonaik gyerekeiről készült képeket. A múlt vasárnap is eljött érte az egyik tanító nénije, mert éppen babalátogatóba ment, és úgy döntött, hogy a szabad hétvégéjén elviszi magával az én fiamat is. Ez valami csoda! A másik tanítója pedig beszervezte Bazsit egy dzsúdócsoportba, így a fiam az életében először valami „értelmeset” csinált, és még egy budapesti versenyre is eljutott, ahol érmet kapott. Neki ez óriási sikerélmény volt, bennem pedig azt a röpke illúziót keltette, hogy az én gyerekem is olyan, mint a többi. Ami persze nem igaz, de néhány percre jó volt ebben a tudatban létezni.


– Mi az, amit az elmúlt időszakból magaddal viszel?
– Rengeteget kellett tanulnom az alázatról, hogy mekkora lemondással jár egy autista gyermek nevelése, és bizony nap mint nap megtapasztalom, hogy néha igenis küzdelmesek a hétköznapjaink. Elfogadtam, hogy félre kell tennem a saját érzéseimet és vágyaimat, mert már nem én vagyok a fontos, hanem a fiam.
– Ebben az élethelyzetben óhatatlanul a sérült gyerekre kerül a fókusz, ami természetes. De van olyan, amikor minden kötöttség nélkül, önmagad lehetsz?
– Igen, és erre nagy szükség is van. Nem megoldás ugyanis, ha nem figyelek önmagamra, és mindig zárójelbe teszem a saját igényeimet, mert így könnyen elérhetem a kimerülés határát, ami Bazsinak sem jó. Még nehezebb a helyzet egy olyan családban, ahol súlyosan érintett a gyerkőc, és akár 24 órás felügyeletre szorul, vagy agresszív. Merthogy erről sem szoktak beszélni, pedig nagyon sok anyuka nem csak lelkileg szenved, de fizikailag is bántalmazott. Én is találkoztam már olyan édesanyával, aki nem győzte takargatni a kék-zöld foltjait… Borzasztó lehet így élni! Én ebből a szempontból is teljes mértékben szerencsésnek mondhatom magam. Ráadásul Bazsi édesapjára mindig számíthatok, így nekem is van időm magamra: ha úgy adódik, el tudok menni néha színházba vagy koncertre is. Szerintem ezek a dolgok segítenek abban, hogy lelkileg viszonylag kiegyensúlyozott maradjak. Igenis szükségem van időnként a „szabadságra”, hogy utána újra tudjak adni magamból a fiamnak. És ez szerencsére kölcsönös: Bazsi a legtöbb autistával ellentétben nyitott, szeret kapcsolatot teremteni és kifejezetten bújós, így rengeteg szeretetet kapok tőle.

Fotó: Panna