Damján jóval előbb érkezett, mint, ahogy a szülei várták – mindössze 650 gramm volt, amikor császármetszéssel a világra segítették. Felsorolni is nehéz lenne, mennyi szörnyűségen ment keresztül a kisfiú, és amikor a szülei is végre elhihették, hogy több „csapás” már nem jöhet, kiderült, hogy tévedtek. Volt, hogy elköszöntek a gyermeküktől, mert az orvosok nem láttak arra esélyt, hogy megéri a másnapot. De Damján rácáfolt erre! Orvosi csodának tartják. Erős élni akarás van benne, ezért a szülei abban bíznak, hogy lassú tempóban ugyan, de egyszer egyedül is képes lesz járni. Ebből is látszik, hogy Mariann és Attila nem ismernek lehetetlent, és minden szörnyűség ellenére képesek pozitívan látni a jövőt. Biztos támaszt nyújtanak egymásnak, és merik vállalni az érzéseiket. Nem akarnak köntörfalazni, így arról is mesélnek, amiről más mélyen hallgat. Csendesen bontakozik ki a történetük, miközben olykor mélyen egymás szemébe néznek – erőt gyűjtenek a folytatáshoz. Időnként úgy érzem, kérdeznem sem kell, mert továbbviszik egymás gondolatát.


Mariann: Egy nyugodt szakaszba léptünk, az utóbbi időben ugyanis „csak” apróbb egészségügyi problémákkal kellett szembenézünk. Elindult Dami fejlődése, és ennél nagyobb ajándék nincs számunkra. Elfogadtuk a tényt, hogy szinte egyáltalán nem lát, csak fényeket érzékel, és azzal is tisztában vagyunk, hogy minden egyes apró sikerért meg kell küzdenünk. Hosszú idő után eljutottunk odáig, hogy nem a múlton rágódunk, hanem inkább a jövőbe tekintünk.
Attila: Egyszerűen nem akarok mindig visszafelé nézni. Felesleges a „mi lett volna, ha” kérdéseket firtatni, engem a jelen érdekel, és az lelkesít, hogy látom magunk előtt a célokat, és ezek mentén próbáljuk a fiunk állapotából a maximumot kihozni.
– Miközben, ha jól tudom, az orvosok nem túl jó kilátásokat vázoltak fel nektek az elején.
Mariann: Dami picike volt és törékeny, mindössze akkora, mint egy fél kilós kenyér. Négy hónapot töltött az intenzív osztályon, aztán egy hétig vizsgálták Budapesten, a fejlődésneurológián, ahol, aztán egy pénteki napon – az „ítéletnapon” – ért minket a sokk. A nyakunkba zúdították mindazt, amit megállapították a fiunk állapotáról. A főorvosnő kihangsúlyozta, hogy a gyermekünknek jóformán egyetlen ép porcikája sincs, és ha mindez nem lett volna elég, nyomatékosan kijelentette, hogy Dami olyan lesz majd, mint egy szobanövény. Ennyi. Ennél többre nem lesz képes.
–  Hogy lehet valaki ennyire érzéketlen?!
Mariann: Ez volt a totál megsemmisülés.
– Dami mégis rácáfol az orvosi véleményre.
Mariann: Hatalmas élni akarás van benne, mi pedig soha nem törődtünk bele ebbe a kijelentésbe, mert hiszünk benne, hogy egyszer eljutunk odáig, hogy Damján akár egyedül is képes lesz járni. Valamilyen szinten sodródtunk ugyan az eseményekkel, de mindig próbáltunk alkalmazkodni az adott helyzethez. Mára a saját kezünkbe vettük az irányítást, mert másképp nem lehet. Eleinte információkat gyűjtöttem a sorstársaktól, és kialakult szépen, hogy milyen fejlesztéssel tudjuk Dami állapotát javítani. Egy szülőtárs fogalmazta meg tökéletesen, amit aztán én is megtapasztaltam: bár a NIC-en (Neonatális Intenzív Centrum – szerk.) mindent megtesznek az újszülöttekért, de utána elengedik a kezüket. Nekik az a siker, ha megmentenek egy koraszülött gyermeket, és ez valóban emberfeletti teljesítmény. De mi lesz utána?! Ha én nem lennék gyógypedagógus, és nem ismertem volna Pécsen a korai fejlesztő iskola vezetőjét, akkor óriási hátránnyal indultunk volna, így viszont mire kijöttünk a NIC-ről, összeállt egy szakmai csapat, akik azóta is foglalkoznak Damival. Rengeteget köszönhetünk nekik, mert szakmailag és lelkileg is nagyon sokat segítenek.


– Vissza tudjátok idézni a kisfiatok születésének napját?
Attila: Sosem felejtem el… Éppen egy templom ablakait cseréltük ki, amikor megcsörrent a telefonom. Mariann hívott, hogy baj van. Tehetetlennek éreztem magam, mert nem tudtam egyből útnak indulni hozzájuk. Utána megfogadtam, hogy soha többet nem lesz olyan, hogy a műtéteknél nem vagyok a közelben: mindig ott leszek velük, mert szörnyű telefonon keresztül tartani a párodban a lelket. Négy hónapon át, minden nap délben Mariann hívását vártam. Napközben dolgoztam, munka után pedig rohantam Pécsre, az Intenzív újszülött-intenzívosztályra.
Mariann: A császár után Damján rossz állapotba került, kétoldali agyvérzést kapott. Akkor felkészítettek bennünket arra, hogy talán nem éli túl a másnapot. Összeszedtem minden erőmet, és felsétáltam hozzá az osztályra. Akkor érinthettem meg először… aztán elköszöntünk tőle. A 11 órás látogatási időre azonban jobban lett, és utána egészen a tizedik napig nem történt semmi baj, bár még mindig életveszélyben volt. Igazából nem biztattak minket, mindig csak azt mondták, hogy legyünk túl a következő 24 órán. Aztán a tizedik napon leálltak a veséi. Mivel 650 grammal született, és ő is, mint minden újszülött még visszafogyott, így 550 grammosan már nem lehetett dialízisnek alávetni. Itt megállt az orvostudomány, azt mondták, hogy nem tudnak rajta segíteni.
Attila: Másnap mégis azzal az örömhírrel fogadtak minket, hogy a fiunk túlélte. Az orvosok sem jutottak szóhoz. Damján orvosi csoda. Utána egy viszonylag eseménytelen időszak következett. Nyilván azért volt sok „apróság”: a szteroid miatt legyengült a szervezete, ezért elkapott valami vírust, a toxikus epidermolízis hatására pedig teljesen lehámlott a bőre. Már a folyosón vártak minket, hogy előre felkészítsenek a látványra: Dami bőre átlátszott, konkrétan láttuk a belső szerveit. Elég szörnyű látvány volt. Aztán ebből is sikerült kigyógyulnia. A NIC egy hullámvasútra hasonlít: akár egyetlen óra leforgása alatt a mennyországból a pokolba kerültünk, vagy épp fordítva. Eszméletlen küzdeni akarás van a gyerekekben, nem adják fel, a végsőkig kitartanak, csakhogy élhessenek.
– Mi történt ezután?
Mariann: Megkapta a második szteroidkúrát és levették a lélegeztetőgépről. Másnap egy újabb cetli várt az inkubátoron: „anyukával beszélni kell a szemműtétről”. Ilyen nincs a világon! Mint kiderült létezik egy koraszülöttszembetegség-fajta, és gyermekünknek a legrosszabb típusa van. Két lehetőséget vázoltak fel: elfogadjuk a betegség következményeit, vagy felvállalunk egy újabb műtétet, amivel esetleg javítani tudnak a szeme állapotán. Az operáció viszont azzal jár, hogy visszakerül a lélegeztetőgépre. Úgy döntöttünk, hogyha nem adjuk meg ezt az esélyt, akkor mindig mardosna minket a lelkiismeret. De a műtét sajnos nem sikerült, és a tudomány jelenlegi állása szerint nincs is más mód, amivel Dami újra láthatna.
– Arra a pillanatra emlékezzetek vissza, amikor mindezek után, kiléptetek az ajtón. Mi játszódott le bennetek?
Attila: Szakadt a hó.
Mariann: December 14-én, 124 nap után jöhettünk haza.
Attila: Hihetetlen volt és rettenetesen stresszes.
Mariann: Úgy engedtek el minket a kórházból, hogy menjünk haza, és szeressük egymást. Megkaptunk a kis „batyunkat”, és végre ténylegesen tudatosult bennünk, hogy szülők lettünk. De a neheze csak ezután jött… Eddig a kórházban biztonságban érezhettük magunkat, mert vigyáztak a gyermekünkre, de innentől kezdve nekünk kellett életben tartani ezt a parányi csöppséget. Segítségünk nem volt, csak magunkra és egymásra számíthattunk. Attila az elejétől kezdve mellettem állt, azóta is együtt oldunk meg mindent.
Attila: Próbáltam felnőni ehhez a nehéz feladathoz, nem akartam elszaladni – ebben az egyben biztos voltam. Annyira szerelmes voltam a Mariannba – és ez a mai napig így van –, hogy eszembe sem jutott őt és a fiunkat elhagyni. Egy pillanatig sem fordult meg a fejünkben, hogy lemondjunk Damjánról. Minket a gyermekünk még inkább összeköt, úgy érzem, hogy megerősítette a kapcsolatunkat. Egy igazi csoda, hogy a mai napig együtt vagyunk és összetartunk, mert mi összetartozunk.


– Ezek szerint nem pakoltátok egymásra a lelki terhet.
Attila: Eleinte marcangoltuk önmagunkat, de azt megbeszéltük, hogy egymást nem bántjuk a történtek miatt, mert valójában jól tudjuk, hogy egyikünk sem hibás.
– A történtek után, hogyan tudtak kapcsolódni hozzátok a családtagok és a barátok?
Mariann: Utólag azt mondták, hogy azért nem kerestek minket, mert nem tudtak volna mit kezdeni ezzel a helyzettel. Úgy képzeld el, hogy én négy hónapig otthon ültem a négy fal között, és amikor csak tudtam, Pécsre jártam a Damjánhoz, Attila pedig egész nap dolgozott. Borzasztóan egyedül éreztem magam.
– Mire vágytál volna?
Mariann: Arra, hogy valaki felhívjon és megkérdezze, hogy vagyok. Annyira jól esett volna, ha valaki meghallgat… de magunkra maradtunk a fájdalmunkkal.
Attila: Van pár ember, akit a barátomnak tartok, és Csabi barátomat eleinte fel mertem hívni. Ő mindig biztatott. Igazából nem tehet arról, hogy elmentünk egymás mellett. Egy idő után én sem kerestem, pedig vágytam arra, hogy idővel bemutathassam neki a fiamat, és együtt sétálhassunk, beszélgethessünk. Megérdemelné, mert igazi barát volt, akire számíthattam.
Mariann: Szerintem az emberekben van egyfajta tévképzet erről az egészről, és általában nem is tudnak mit kezdeni a helyzettel. Szerintem a mai napig tabu erről beszélni. Úgy gondolom, hogy biztos megvolt az oka, hogy miért nem mertek közeledni felénk. Megértem, hogy nehéz ezt jól kezelni, de még mindig jobb, ha megpróbálsz kapcsolatot teremteni a másikkal, mint hogy kiírod az életedből, csak azért, mert egy nehéz élethelyzetbe került. Két barátnőm maradt és a családom, akikre támaszkodhatom.
Attila: Egymásban tartjuk a lelket. Ez egy mókuskerék, ami sosem áll meg. Az idő jelentős részét otthon töltjük a négy fal között. Az öt év alatt szinte sehol nem voltam Mariann nélkül.
– Mikor volt legutóbb, amikor kettesben voltatok valamerre?
Attila: Márciusban megnéztünk egy szuper előadást a színházban, amíg a nagyszülők vigyáztak Damjánra. Hálásak vagyunk, hogy számíthatunk mind a kettőnk szüleire, ez óriási segítség. Pár szabad óra, kettesben. Ritka pillanatok egyike… Egy évben csak néhányszor fordul elő ilyen. Tulajdonképpen nem is igazán merünk kimozdulni, mert a gondolataink egyfolytában Dami körül forognak.
Mariann: Nekem most nagy segítség, hogy visszamentem dolgozni.


– Mikor jött el az a pont, amikor azt érezted, hogy nem bírod tovább?
Mariann: Onnantól kezdve, hogy kijöttünk a kórházból, az életünk a fejlesztésekről, a végeláthatatlan kontrollokról és a be-becsúszó műtétekről szólt. Előre láttuk persze, hogy mire kétéves lesz, nem tudok majd visszamenni dolgozni, így a gyermekek otthongondozási díja mellett döntöttünk. Nem volt más választásunk, akkoriban ez 126 ezer forint volt. Addigra már valahogy fölőrölt ez az egész helyzet, ezért mondtam Attilának, hogy muszáj újra dolgoznom, mert érzelmileg és fizikailag is teljesen kimerültem. Egyszerűen más ingerekre is vágytam. Sokszor átrágtuk a dolgot, és közben iszonyatosan őrlődtem, hogy milyen anya vagyok, hogy otthagyom a gyerekem. Hogy lehetek olyan, hogy nem bírom tovább? Ez hatalmas lelki vívódást okozott, de végül beláttam, hogy csak úgy tudok Damjánnak többet adni, ha újra magamra találok.
Attila: Szerintem minden sérült gyermeket nevelő szülő egyszer elérkezik ehhez a ponthoz. Az otthon egy idő után túl szűk lesz: nincs tér, olyan, mintha elfogyna körülöttünk a levegő. Mi még elég mobilisek vagyunk, mert jövünk-megyünk Damival: kivisszük a játszótérre, nem zárkózunk be teljesen. Mondjuk nem egyszerű együtt élni azzal a ténnyel, hogy míg az a másik kisfiú, aki egyidős a gyermekünkkel, már ott szalad, a mi gyerekünket viszont még mindig tologatni kell…
Mariann: Szerintem olyan gyönyörű kisfiú! A külvilág számára általában nem tűnik fel, hogy sérült, és azon kívül, hogy lefelé néz, nem látszik rajta semmi. Rendszeresen azt hiszik, hogy éppen alszik… Előfordul, hogy elengedem ezt a fülem mellett, de van, amikor nem bírom ki, és bevallom, hogy vak.


– Váratlanul ért Mariann felvetése, hogy visszamenne dolgozni?
Attila: Igazából nem, mert éreztem a vívódását, és beszélgettünk is erről. Megvitattunk minden lehetséges verziót, és nem utolsó sorban anyagilag is végig kellett gondolnunk. Az én munkám fizikailag nagyon megterhelő, és eléggé elfáradtam benne, ezért könnyebben hajlottam afelé, hogy cseréljünk. Tudtam, hogy Mariann lelkének jót fog tenni, ha újra dolgozhat, nekem pedig, ha kiszakadhatok a kemény munkából. Annak ellenére is ezt a megoldást támogattam, hogy tisztában voltam vele, milyen óriási feladatot vállalok magamra.
Mariann: Habár Dami ügyesen kommunikál, és jelzi, ha éhes, vagy tele van a pelusa, mégsem nem önellátó. Ami további nehézséget okoz, hogy epilepsziás és shuntje van. Az első négy év alatt szerintem az összes betegség előjött nála, ami csak létezhet, az utolsó évben pedig gyakorlatilag háromszor is műtötték. Ez egyre inkább megviselt lelkileg, és már annak a határát súroltam, hogy elfogy az erőm. Ki akartam szakadni ebből a valóságból. Szerintem a szülők nagy része nem meri bevallani, hogy egy sérült gyermeket nevelni elképesztően nehéz és megterhelő feladat lelki, szellemi és fizikai szinten is, az pedig végképp tabu, hogy anyagilag is megtépázza a családot. Főleg, ha jól akarod csinálni. És miért ne akarnád a legjobbat adni a gyermekednek? Nekünk is fogy az energiánk, ezt nem lehet a végtelenségig bírni.
Attila: Nekem szerencsére eddig nem volt egészségügyi problémám, de valószínűleg engem is jobban megviselt volna az első időszak, ha egyedül kellett volna átvészelnem, amikor Damira hirtelen rátörtek a rohamok és a rosszullétek.
– A szereteteteket Damján iránt nem lehet kétségbe vonni, ugyanakkor nap mint nap óriási súlyt kell cipelnetek a vállatokon.
Mariann: Nem szeretném szépíteni a dolgot, mert bizony nem felhőtlen és mézesmázos minden egyes napunk, ugyanakkor mindenhol csak olyan történeteket lehet olvasni, hogy „ezt is átvészeltük, és most minden tökéletes, mint egy tündérmesében”. Mi viszont, akik sérült gyereket nevelünk, szinte elmerülünk a nehézségekben, és csak egymás társaságában tudunk megértésre találni. Pedig ez is a valóság egy szelete, csak éppen nem a cukormázas rész.
– Attila, szeptember óta vagy otthon Damival. Hogyan élted meg eleinte a mindennapokat?
Attila: Az első pár hét elég stresszes volt, konkrétan papíron vezettem a teendőket, és idő kellett, mire belerázódtam a dolgokba. Amúgy képtelenség mindent olyan mereven követni, mint a legelején – bele is őrülnénk. Délelőtt általában fejlesztésekre járunk, és amíg várok Damira, ellesem a mozdulatokat, hogy aztán otthon is gyakoroljunk. Olyan jó látni, ahogy fejlődik: már felemeli a lábát cipőhúzásnál, vagy segít, amikor felvesszük a kabátot – és szerintem ez erőt ad. Kialakult a napi rutinunk is, és imádunk kint lenni a szabadban. Engem kifejezetten feltölt a sétálás, és rajta is látom, hogy nagyon élvezi.
Mariann: Attilától olyan energiákat kap a fiunk, amit én már úgy éreztem, hogy nem tudok megadni neki, mert beleszürkültem ebbe az egész helyzetbe. Mindketten tudtuk, hogy Attila annyira lelkes, hogy Damján képes lesz belőle új energiákat előhívni, és ez látszik is, mert azóta töretlenül fejlődik.
Attila: Imádok vele lenni, és örülök, hogy Mariann kiegyensúlyozottabb attól, hogy kimozdulhat. Biztos, hogy sokkal nehezebb volt neki, mert sokat volt egyedül az elején, és több volt a probléma is, amivel szembesülnie kellett. Bennem is mindig van félelem, de akkor is megcsinálom, amit kell: beteszem Damit a babakocsiba, és viszem magammal mindenhova. Elmegyünk a játszótérre, és a fejlesztések előtt majdnem fél órát mozgunk úgy, hogy felültetem a háromkerekű biciklire, és a lábát hozzáerősítem a pedálhoz, így olyan, mintha ő hajtaná – így mozgatom az izmait.


– Eszméletlen a benned rejlő elszántság.
Attila: Ez szerintem egyáltalán nem különleges, csak nevelem a gyerekemet a legjobb tudásom szerint.
Mariann: Attila ösztönösen tudja, hogyan kell fejleszteni Damján mozgását. Nagyon ügyesen tornáztatja otthon, és én csak pislogok, hogy milyen profi ebben.
Attila: Próbálom ellesni a gyakorlatokat, amiket a foglalkozásokon csinálnak, mert ezek igazából otthon is elvégezhetők, sőt a fejlesztés még hatékonyabb is, ha mi rásegítünk. Jó pár óvónővel és gyógypedagógussal találkoztam, akik megjegyezték: „Apuka, rákötötte a gyermek lábát a pedálra? Jól láttam? Ez fantasztikus ötlet!” Dami nem tud menni, és a biciklit sem tudja még hajtani, hogyan lehetne mégis megmozgatni a szabadban? Szerintem ez is egy módja! Látom rajta, hogy élvezi, nyomja a csengőt és vigyorog. Fontos a mozgás, ezen múlik minden!
– Mariann, a munka megadta azt a pluszt, ami hiányzott az életedből?
Mariann: Az elején nagyon nehéz volt, hiszen ott is sérült gyermekekkel foglalkozom, bár egy másik korosztállyal, és felnőttek is vannak körülöttem, így velük is kapcsolódhatok. Ez számomra felüdülés.
– Ez annyira abszurd: otthon a sérült gyermekedet ápolod, aztán a munkahelyeden…
Mariann: …folytatom. De ez mégis más, mert végre nemcsak gügyörészek és gyerekdalokat éneklek, hanem felnőttekkel és idősebb gyerekekkel is foglalkozom. Mindig is ezt szerettem csinálni. Úgy érzem, hogy ez az én utam, és már nem is tudom elképzelni, hogy más irányba menjek.


– Megnyugtató lehetett látni, hogy Damján is jól viseli a változást.
Mariann: Igazából tényleg csak pár óráról van szó, de nekem ez sokat jelent, és mivel látom rajta, hogy élvezi az apjával való együtt töltött időt – sőt be kell látni, hogy ügyesen fejlődik közben –, így megnyugodtam, és nem marcangolom magam a döntésem miatt.
– Felnézek rátok, ahogy szívvel-lélekkel, a legjobb tudásotok szerint együtt küzdötök Damiért.
Attila: Nem hiszem, hogy piedesztálra kellene emelni bennünket, szerintem hétköznapi dolgot teszünk: egyszerűen szülők vagyunk. Ez a mi döntésünk volt, és megpróbálunk mindent megadni a fiunknak, hogy a legtöbbet érje el az életben.
Mariann: Büszke vagyok arra, hogy együtt maradtunk és összetartunk. Dami kiegyensúlyozott, vidám kisgyerek, akit nagyon szeretünk.
Attila: Imádjuk őt! Mi egy család akartunk lenni, és ez így jött össze, de nem cserélnénk senkivel.
Mariann: Biztos, hogy nem!
Attila: Amikor Damira nézek, és ő mosolyogva megfogja az arcomat, miközben várja a puszit… Ennél több nem is kell!
Mariann: Sajnos még nem beszél, csak egy-két szót tud, de amikor kimondja, hogy anya, én repdesek. Ezek a dolgok mind-mind erőt adnak nekünk.
Attila: Ezt csak pozitív hozzáállással lehet csinálni. Hogyha az elején feladtuk volna, akkor biztos, hogy nem találjuk meg azokat a megoldásokat, amik ma reményt adnak.
Mariann: Már nem szomorkodunk, inkább rengeteget nevetünk együtt. Ezt nem lehet másképp csinálni, csak úgy, ha elfogadjuk a jelenlegi helyzetet. Dami negyedik szülinapja volt az első olyan ünnep, amikor nem rohantak le a régi emlékek, hanem valóban együtt tudtam örülni vele.

Fotó: Panna