Mielőtt elindult a beszélgetés, csak azon kattogott az agyam, vajon mit is kérdezhetnék egy édesanyától, aki életének legszebb kilenc hónapja után egészséges kisfia született az orvosok szerint. Fel se merült, hogy a babával a szülést követően probléma történet. Egy évvel később aztán hidegzuhanyként érte a családot: a gyermek értelmi fogyatékos, ezen változtatni nem lehet. Hálás vagyok Erzsikének, hogy megosztotta velünk a fájdalmas történetét, ami több mint 40 évvel ezelőtt történt.

– Amikor egy édesanya gyermeket hord a szíve alatt, csak egy kívánsága van: egészséges legyen. Milyen gondolatok kavarogtak Önben, amikor megtudta, hogy sérült a fia?

– Akkor tulajdonképpen óriási csalódást éreztem, mindamellett, hogy szeretet is társult hozzá. Általában a kórházban még nem szembesítik az anyát azzal, hogy valami nincsen rendben. Igazából azzal a tudattal tértem haza a babával, hogy egy egészséges gyermeket hoztam a világra. A szülőszobán még a boldogság mámorát éreztem, csak hónapokkal később apró jelekből lehetett sejteni, hogy másképp fejlődik a gyermek, mint ahogy kellene. Szokták mondani, hogy az anyai megérzéseket komolyan kell venni, legfeljebb tévednek, de az még mindig jobb, mintha később derül ki a baj. Nekem van egy idősebb gyermekem is, észrevettem, hogy valami más, mint a lányomnál, de a védőnők, az orvosok még mindig abban a hitben ringattak, hogy legyünk türelmesek, hiszen a baba egészséges, csak lassabban fejlődik. A legtöbb esetben ez így történik – a mi történetünk nem egy ritka kivétel, egyáltalán nem egyedi esetről van szó.

– Tudja, hogy mi történt valójában?
– A mi esetünkben a szülőszobán történt komplikáció, aminek az lett a következménye, hogy a gyermekünk értelmileg sérült lett. Bele se szeretnék gondolni, hogy mi lett volna ha, máshogy alakul a történetünk. Elfogadtam a tényt és a lehetőségeinkhez képest minden megtettünk azért, hogy a fiunk fejlődjön.

– Haragszik a szíve mélyén?
– Persze, de sosem mutattam ki. Érdekes, mert az egészségügyben dolgoztam, de senkinek sem árultam el, ki valójában a felelős, pedig én pontosan tudom, de ez már örökké az én titkom marad. Ahogy meséltem is, a szülésnél még nem derül ki, hogy baj van, csak rá egy évre, utána már nem szerettem volna vádolni senkit sem.

– Fel lehet ezt a traumát dolgozni?
– Elfogadni lehet. Mindig elérzékenyülök, ha erről beszélek, mert fáj a szívem emiatt, de egyben öröm is társul hozzá.

– Szerintem nem csak bennem merül fel a kérdés, hogy vajon milyen örömet talált ebben?
– Tudja, a sérült emberkékben sokkal több a szeret. Hasonló korú fiatalok már nem úgy viszonyulnak a szüleikhez, mint az én fiam. Sajnos legtöbben nem tudják, hogy a sérült emberek a munkájukban rendkívül megbízhatóak, amit rájuk bíznak, felelősségteljesen elvégzik.

– Milyen életet él a fiuk?
– Mi egy olyan környezetet teremtünk neki, amiben ő fontosnak érezheti magát, még a szomszédok is számíthatnak rá és őt ez örömmel tölti el. Vágja a füvet, segít a ház körül. Ő igényli is, hogy emberek között lehet. Boldogan meséli, hogy hívták telefonon, és mehet segíteni. Éppen ezért esik rosszul, hogy Kalocsán nincsen olyan munkahely, ahol szívesen fogadják a sérült embereket. Nehéz elképzelni, pedig bizton állítom, hogy megbízhatók.

– A társalom hogyan viszonyul a sérült emberekhez? Milyen tapasztatai vannak?
– Együtt szoktunk kirándulni, külföldre is elvisszük magunkkal. Emlékszem, egyszer jártunk Szicíliában, ahol az utaskísérő bemutatkozással indította a közös kirándulást. A mi fiunk elmesélte, hogy sérült, és attól a pillanattól kezdve a többiek is máshogy viszonyultak hozzá, segítették és barátsággal fordultak felé. Ez a fajta hozzáállás természetesen nem általános. Nem szabad dugozgatni ezeket az embereket, társaságba kell vinni őket és érzékenyíteni az embertársainkat.

– Jól gondolom, hogy 30 évvel ezelőtt még nem tudták a gyermekét fejleszteni, semmilyen alternatíva nem létezett?
– Így igaz, akkor még a korai fejlesztés nem létezett, vagy csak a fővárosban, de vidéken még szűrni sem tudták ezeket a problémákat. Most már tudom, hogy ha elkerülünk egy éves koráig szakorvoshoz, és elkezdődik a korai fejlesztés, akkor teljesen gyógyítható lett volna a gyermekünk betegsége.

– Ebben a helyzetben azt érzem, teljesen egyedül volt.
–  Abszolút, nem volt segítségem, csak a családra tudtam támaszkodni. Ők adták nekem a szerető, támogató hátteret. 1981-ben megalakult a központi ÉFOÉSZ (Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége – szerk.), amit én a televízióban hallottam, felvettem velük a kapcsolatot, és onnantól kezdve tudtam, hogy nem vagyok egyedül. Azóta pedig ÉFOÉSZ Bács-Kiskun megyei elnöke is vagyok, szeretek ehhez a közösséghez tartozni. Rendszeresen szervezünk programokat sérült embereknek, ezekre rettentően nagy szükségük van.

– Ön többször említette, hogy a családja támogatta ebben a helyzetben. Máshogy éli meg egy anya ezt, mint egy apa?
– Változó, de az évek során sajnos rengeteg olyan történettel találkoztam már, ahol a férfi elhagyta a családod, amikor kiderült, hogy a gyermekük sérült. Félelemmel tölti el az embereket az, hogy nem tudják, milyen élet vár a gyermekükre. Viszont aki bele mer állni ebbe a helyzetbe, szeretné megismerni a sérültek világát, megszereti a sérülteket, ezért eszükbe sem jut otthagyni a családot. Nem szeretném egy habos történetként felvázolni ezt az élethelyzetet. Nyilvánvaló, hogy főleg az elején rengeteg nehézséggel és félelemmel kell szembenézni, sok esetben egyedül. Ezek természetesen az egész család életére hatással vannak, konfliktusokat generál, de meg kell tanulni kezelni ezeket a szituációkat, csak így lehet teljes életet élni.

– A gyerekek úgy viszonyulnak a sérült társaikhoz, amilyen mintát otthon látnak. Valójában a szülőket is formálni kell, ugye?
– Fontosnak tartom, hogy nem elég a gyermekekre fókuszálni, hanem az ép gyermekek szüleit is be kell vonni ezekbe a közös programokba. Sokan rádöbbentek, hogy nem minden szituációban mutattak példát a gyermeküknek, hiszen ha az utcán sétáltak és sérült embert láttak, lehet, hogy elhúzták a gyermeküket. Ez nem jó minta, hiszen így nem várhatjuk el, hogy elfogadó legyen a gyermekünk.

– Mit tanult a fiától?
– Türelmet, elfogadást és azt, hogyan lehet szívből szeretni. Amikor a szeretetét szeretné kifejezni, ott van körülöttem, lesi a gondolataimat, érzékenyen fordul felém. Ezek egy édesanya szívének felemelő pillanatok.