Egy érintett szülő mondta, hogy a Down-szindróma ugyanúgy csak biológiailag határozza meg a gyermekét, ahogy a szőke a haja vagy a picit elálló füle. Fontos, hogy valóban így tekintsünk a Down-szindrómával élő gyerekekre, mert, mint minden baba, ők is az élet ajándékai. Apró lelkek, valódi individuumok, akik azért érkeztek hozzánk, hogy boldogságot csempésszenek az életünkbe. Bár a jelenlétük tagadhatatlanul hatalmas feladatot és óriási kihívást hordoz magában, de ők is, mint mindenki más, csak boldogok szeretnének lenni egy elfogadó, szerető családban, közösségben. Fogas Kitti írása a Down-szindróma világnapja kapcsán.

A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, úgynevezett triszómia, amely a 21. kromoszómapárt érinti. Az ezzel a szindrómával születetteknél egy hibás sejtosztódás következtében a 21-es kromoszómából nem kettő, hanem három van a test minden sejtjében. Ez genetikai eltérés igen gyakori – átlagban minden 600. gyermek így jön a világra. Mivel nem egy betegségről, sokkal inkább egy állapotról beszélünk, így sajnos nem gyógyítható, ugyanakkor a Downos gyerekek jól fejleszthetőek.

Miben mutatkozik meg, ha egy gyermeknél fennáll a Down-szindróma? Már az elején érdemes tisztázni, hogy ennek az állapotnak a jellegzetes tünetei minden egyes embernél más kombinációban jelennek meg. Általánosságban azonban elmondható, hogy a Downos gyerekeknek lassabb az értelmi fejlődése, a testméretük eltér az átlagostól, gyakran rövidek a végtagjaik és alacsonyak, az izmaik renyhék, az ízületeik pedig lazák. Arcvonásaik is jellegzetesek: az orruk pici, az orrnyergük lapos, a szemük ferde vágású, a füleik aprók, és gyakran van pír az arcukon. Ezek mellé a fizikai jellemzők mellé általában sajnos különböző egészségügyi problémák is társulhatnak.

A természetükben is találunk közös jegyeket: őszinte, érzékeny, melegszívű emberek, akik jó szociális beilleszkedő képességgel rendelkeznek. Családjuknak, barátaiknak rengeteg szeretet adnak, a számítás és a gonoszság számukra ismeretlen fogalmak.

Értelmi képességeiket régebben alábecsülték, ma viszont már tudjuk, hogy a korai fejlesztés és a megfelelő módszerek alkalmazása lassú, de biztos eredményt hoz a tanításuk során, így a legtöbbjük képes megtanulni írni és olvasni. A legfontosabb motivációs erő számukra a szeretet, és bár korlátozottak az értelmi képességeik, de a gazdag metakommunikációjuk, a mély érzelmeik és az  angyali humoruk mindezt jól kompenzálja.

Az első Down-szindróma világnapot 2006-ban Svájcban tartották, majd 2012-től világszerte március 21-e lett a hivatalos világnapja. A dátumválasztás nem véletlen, mivel a 21-es kromoszóma triszómiájára utal. A jeles nap legfőbb célja, hogy jobban megértsük és elfogadjuk a Down-szindrómával élő embereket, valamint átfogóbb képet kapjunk arról, mik azok a nehézségek, amelyekkel nap mint nap szembe kell nézniük. Ez a törekvés arra is irányul, hogy minél jobban képesek legyenek beilleszkedni a társadalomba, és lehetőségeikhez mérten annak minél teljesebb értékű tagjaivá válhassanak, ugyanakkor ne essenek diszkrimináció áldozatává. A sárga-kék színkombináció, az ilyen árnyalatú ruhaviselet, illetve a felemás zokni is a mozgalom jelképévé vált, mellyel kifejezhetjük támogatásunkat és szolidaritásunkat az érintettek felé. Fontos, hogy minél többen tisztában legyünk azzal, mit is jelent pontosan ez a tünetegyüttes, és nyíltan, tabuk nélkül beszéljünk róla.

Amikor valaki gyermeket vár, vagy épp csak tervezgeti a babavárást, gyakran elképzeli, milyen is lesz majd a gyermeke, az új, kicsi élet, melyet majd világra hoz. Teljesen természetes, hogy a fantáziánkban megjelenő csöppség minden szempontból tökéletes: kicsattan az egészségtől, gyönyörű és okos – egész egyszerűen Ő álmaink netovábbja. Igen ám, de az élet olykor tartogathat számunkra olyan váratlan meglepetést, amely könnyen kipukkasztja a leendő gyermekünkről szóló álombuborékunkat, mi pedig ott találjuk magunkat a rideg valóságban, mert kiderül, hogy a vágyott kis élet nem teljesen olyan, amilyennek reméltük.

Vannak, akik csak a kicsi világra jöttét követően szembesülnek azzal, hogy a gyermekük genetikai rendellenességgel született, sok esetben viszont a várandósság során elvégzett genetikai vizsgálatok derítenek fényt arra, hogy a születendő pici nem egészséges. Ilyenkor a szülőknek joguk van úgy dönteni, hogy elengedik a kicsi lelket, viszont ma már az sem ritka, hogy a család a Down-szindróma tényének ismeretében is vállalja őt. Azt gondolom, egy ilyen diagnózissal szembesülni iszonyatosan lesújtó érzés – az addig megtapasztalt boldogság egy pillantás alatt elillan, helyét pedig átveszi a kétségbeesés, a reménytelenség és a millió kérdés sora, esetleg az önvád, még akkor is, ha ez nem rajtunk múlott.

Az, hogy egy ilyen komoly kromoszóma-rendellenességgel született gyermekünk van, teljes mértékben megváltoztatja az életünket. Elfogadni és feldolgozni ennek a tényét, tulajdonképpen egy gyászfolyamat, amely során az elképzelt, vágyott babánkat siratjuk el. Meg kell birkóznunk ezzel a komoly veszteséggel ahhoz, hogy teljes mértékben el tudjuk fogadni a kis csöppséget, akit az élettől valójában kaptunk, mert csak így tudjuk őt teljes szívünkből szeretni. Őt, aki minket választott szüleinek.

Egy egészséges gyermek esetén is nagyon fontos, hogy soha ne essünk abba a hibába, hogy a fejlődését más gyerekekéhez hasonlítjuk. Hiszen mindannyian mások, és mindegyikük a saját, egyéni tempójában járja végig a fejlődés útját. Ez hatványozottan igaz akkor, ha Down-szindrómás gyermekünk van. Ahelyett, hogy másokhoz mérnénk őt, próbáljunk meg a fejlődésében bekövetkező minden egyes, apró lépésnek örülni, és csak azt szem előtt tartani, hogy önmagához, illetve a szindróma által behatárolt lehetőségeihez képest milyen messzire képes előrejutni.

Fontos, hogy akár a gyászfolyamat szakaszain való végighaladásban, akár a gyermek fejlesztésének tekintetében merjünk segítséget kérni és elfogadni a szakemberektől: legyen szó gyermekorvosról, védőnőről, fejlesztő szakemberről, esetleg pszichológusról. Minél korábban megkezdjük ugyanis a kicsi fejlesztését, annál nagyobb esélyt adunk neki arra, hogy a lehető legteljesebb életet élhesse. És soha ne felejtsük el: a gyermekünket nem a kromoszóma-rendellenessége határozza meg!

Bár a világnak még sokat kell tanulnia az elfogadásról, de ha mi, az egyén szintjén, valamint a szűk környezetünkben teszünk a Down-szindrómával élő gyermekek integrációjáért, máris nagy lépést tettünk előre, és a jó példánk révén, ha cseppenként is, de lassan megtelik majd a jóakarat és segítő szándék tengere.