Az Autisták Országos Szövetsége szerint ma legalább százezer autista él Magyarországon, ám mindössze egyötödüket diagnosztizálták. Napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkezett hatásokat. Problémát jelent számukra megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, az eltérés megnehezíti a társas kapcsolataikat, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat.
Gizella két autista gyermek édesanyja. Tagja a tolnai Esőmanók Egyesület érdekvédelmi szervezetének, mely támogatja és segíti az autista gyermeket nevelő szülők életét, jövőjét.
– Az autizmust sajnos még mindig rengeteg tévhit lengi körül. A közhiedelemmel ellentétben csupán 2-3 százalék rendelkezik olyan képességekkel, amelyekre valóban azt mondhatjuk, hogy zseniálisak. Te hogyan írnád le az autizmust úgy, hogy a laikusok számára is érthető, átérezhető legyen?
Az autizmus egy spektrum állapot, ami nagyon széles skálán mozog. Maga a spektrum is a sokszínűséget fejezi ki, hiszen nincs két egyforma autista. A spektrumon megtalálhatóak a zsenik és más fogyatékossággal párosult autisták is, illetve a kettő véglet közötti számtalan változat. A tudomány jelenlegi állása szerint az agy veleszületett fejlődési zavara, melynek hátterében döntően genetikai tényezők és részben az idegrendszert ért károsító környezeti hatások állnak. Az autisták többsége nehezen alakít ki kapcsolatokat, nehezen értelmezik az emberek érzéseit és nem értik a szociális elvárásokat. Gyakran ragaszkodnak megszokott rutinokhoz. Van olyan ismerősöm, akinek gyermekével minden reggel ugyanazon az útvonalon kell mennie az iskolába, és mielőtt bemegy az épületbe, minden reggel ugyanazt a játékot kell eljátszaniuk, mint a legelső nap. Vannak, akik nem tanulnak meg beszélni, és előfordul, hogy az átlagostól eltérően dolgozzák fel az őket érő ingereket (például íz, hang, fény, stb.) Ezért a viselkedésük is sokszor különböző a megszokottól.
– Mennyiben tér el az életetek az átlagos családokétól?
Nagyon is, meg nem is…Nagyon, mert ahogy növekednek a gyermekeink, talán egyre jobban észrevehető, hogy mások mint a többi hasonló korú gyermek. Zétény nagyon szeret más gyerekekkel, felnőttekkel találkozni, kirándulni, kimozdulni otthonról. Vele ezen a téren szerencsések vagyunk. És bár ő bizonyos szinten beszél és a kommunikációs igénye is meg van, azért egy idegen számára valószínű, hogy nehezen érthető az, amit mond. Sok esetben leegyszerűsíti a mondatokat. Van, hogy a mondandója egy része magyar, egy része angol és egy része halandzsa. Nagyon mozgékony, egy helyben szinte nem is tud sokáig megülni. Emellett nagyon hangos, sokszor kiabál is. Főleg ha nagyon produkálni akarja magát, vagy ha nagy benne a feszültség. Vanda vele ellentétben már nehezebben barátkozik. Nem azért mert nincs rá igénye, ugyanis ha nyitni mer valaki felé, akkor azt később nagyon (néha már túlzottan is) tudja szeretgetni. De őt zavarja, ha sokan vannak körülötte, ha nagy a hangzavar. Idegen helyen sokkal félénkebb. Van, hogy „bepánikol”, és
olyankor bizony el kell jönnünk a helyszínről. Vanda nem is beszél. Gyerekdalokat és mondókákat mond, ami éppen tetszik neki, de ezeket kommunikációra nem használja. Néha hullámokban mond egy-egy szót (például kérem, köszönöm), de aztán ezeket hónapokig egyáltalán nem használja. Továbbá mindkettőjüknek nagyon szélsőséges a táplálkozása. Nehéz velük kimozdulni, elmenni bárhová is, hiszen nagyon kell figyelni rájuk, érzékelni a szándékaikat, érzelmeiket, segíteni nekik abban, hogy az adott szituációt megértsék, elfogadják, jól érezzék magukat. És még egy dolog, amivel meg kell küzdenünk, a környezettel való elfogadtatás, az autizmus megismertetése. Hiszen nem várhatjuk el, hogy mindenki tudja, mi az autizmus. Főleg azért, mert a rendellenesség megjelenése olyan széles spektrumon mozog, hogy esetleg aki már találkozott is autistával, lehet, hogy teljesen más volt, mint a mi két gyermekünk. De azt hiszem eddig nekünk ezen a téren (is) nagyon nagy szerencsénk volt.
És hogy mi az, ami ugyanolyan, mint a többi család életében?
…….
A cikk folytatását a Impulzív Életmód Magazin 2017/2. számában olvashatjátok el.
-
Hiszem, hogy önmagunk megismerése a legfontosabb, a legnehezebb, olykor a legrémisztőbb feladat, mely egy életen át tart. Ha van szabad akarat, az, hogy milyen emberré válsz - átlépve a genetikai és a környezeti korlátokat - arról te dönthetsz. Tanárként a diákokat segítettem. Kommunikáció órán abban, hogy önmagukat meg-ismerjék, hogy magabiztosabbá váljanak az élet számos területén. Testnevelés órán pedig abban, hogy a testük, fizikai állapotuk erősödjön, fejlődjön. Arcunk, testünk nem hazudik, figyelmeztet. Elemzéseimmel megpróbálok átadni egy kis szeletet, mellyel talán jobban ösztönözöm az embereket a folyamatos önvizsgálatra. Ha tudatosan figyeljük arcunkat, az árulkodik majd nekünk. Nemcsak a betegségekre hívja fel a figyelmet, hanem önmagunk és társaink jellemét is tisztábban láthatjuk e tudás által.