Elizabeta, ahogy ő szereti, ha hívják, Liza mindennap felveszi az „autizmus-szemüvegét” munkába indulás előtt, mert azon keresztül másképp szemléli a világot, és megérti, hogy mi zajlik egy autizmusspektrum-zavarral élő gyermek fejében, hiszen csak így tudja támogatni. Szerintem ő olyan, mint egy határozott és empatikus idegenvezető, aki abban segíti ezeket a gyerekeket és a szüleiket, hogy egyre közelebb kerüljenek egymáshoz, miközben mutatja az utat, hogyan tudnak jól működni együtt. A szakember számára ez a világ olyan, mint egy izgalmas, feladványokkal teli rejtvény, amely mindig rejteget valami újdonságot. Liza segítségével beleshettünk az autizmussal élők valóságába, ahol ez az utánozhatatlan kacagású, megoldásokra fókuszáló és energikus gyógypedagógus olyan magabiztosan mozog.


– Miért fogott meg ennyire az autizmus?
– Különleges az a világ, ahova nap mint nap beléphetek a munkám során, itt nincs két egyforma nap. A gyerekek diagnózisa alapján körvonalazni tudjuk, hogy a spektrum melyik részén helyezkednek el, ugyanakkor minden gyermek más, hiszen mindannyian másképp érintettek, és a személyiségük is merőben eltér egymástól. Ezért is olyan nehéz a szülőknek, mert minden gyerkőchöz egyedi út vezet, nincs egyetlen tuti recept, ami mindenkinél működik. Mi abban tudunk segíteni, hogy megtalálják azt az utat, ami számukra járható.
– Hogyan lehetsz jó segítő?
– Ha sikerül megtalálnom, hogy az adott helyzetből mit lehet kihozni, és milyen lépéseket érdemes megtenni azért, hogy a gyermek fejlődjön. Ha sajnálattal fordulok felé, akkor biztosan nem lesz hatékony a fejlesztés, és az sem jó, ha túlságosan bevonódom érzelmileg, mert lelkileg igen megterhelő lehet. Fontos, hogy a saját magam védelmében is elsősorban arra koncentráljak, hogy miben tudok segíteni, mert csak ez a hozzáállás lehet előrevivő.
– Szerinted létezik önzetlen segítségnyújtás?
– Én nem hiszek benne. Sokan talán meglepődnek ezen a kijelentésemen, pedig csak az áll mögötte, hogy mindez rólam is szól, hiszen én is töltekezem belőle.
– Milyen intő jelek utalhatnak az autizmus meglétére?
– Nincs egyetlen olyan tünet, ami önmagában igazolná vagy kizárná a zavart, éppen ezért nehéz általánosítani, de azért vannak figyelmeztető mozzanatok. A szülők főként a gyerekek viselkedésében veszik észre a különbséget, azt, hogy az ő csemetéjük valahogy másképp működik. Szembetűnő lehet például, hogy a beszéd nem indul meg időben, de az is feltűnhet a szülőknek, hogy a gyermekük nem nyit a többiek felé a játszótéren, vagy éppen durván közeledik hozzájuk. Ez persze nem agresszivitásra utal, hanem arra, hogy a gyerek nem tudja, hogyan kommunikáljon másokkal. Jellemző az is, hogy nem tud rugalmasan váltani két tevékenység között. Természetesen nem lehet általánosítani, de a szenzoros reakciók is gyakran megjelennek. Tegyük fel például, hogy a gyerkőc csak ugyanazt a ruhadarabot hajlandó viselni, még akkor is, ha az évszakváltás miatt az már egyáltalán nem praktikus. Mondjuk, szandált kellene hordania a nyári hőségben, de ő megszokta a cipőt, és ragaszkodik hozzá. Ezek nem feltétlenül jelzik egyértelműen az autizmust, de felmerülhet valamilyen fejlődési rendellenesség gyanúja, és ilyen esetben érdemes szakemberhez fordulni. A fejlesztés eredményessége szempontból ugyanis nagyon fontos, hogy a gyermek mielőbb kapjon segítséget.


– Hogyan folyik a közös munka?
– Az előzetes felmérés alapján, illetve a diagnózist látva megfogalmazunk egy hosszú távú célt, amit aztán apróbb részekre bontunk. Először elindulunk az megtervezett úton, majd a gyermek fejlődését látva folyamatosan hozzá igazítjuk a terápiát. Általában van elképzelésünk arra vonatkozóan, hogy a fejlesztés, milyen változásokat fog eredményezni, de mindig érhetnek minket meglepetések. Most egy négyéves nem beszélő kisfiúval dolgozom, akinél lehet, hogy simán megindul a beszéd, de az is lehet, hogy nem jutunk el odáig. Akkor sem szabad kétségbeesnünk, inkább azon kell gondolkodnunk, hogy milyen eszközt adhatunk a kezébe, hogy beszéd nélkül is kommunikálhasson. Az autizmus egyik speciális területe, amelyen dolgozom, az alternatív kommunikáció. Ma már számos eszköz áll a rendelkezésünkre, hogy segítsük a gyerekeket, csak meg kell tanítanunk őket ezek használatára. Természetesen könnyebb, ha magától tanul meg írni, de ha mégsem sikerül, akkor van már olyan applikáció, amellyel képes lesz kommunikálni, és ez óriási segítség nemcsak neki, hanem a környezetének is. Mindig arra kell törekednünk, hogy finoman, lépésről lépésre tágítsuk a gyerekek határait, hiszen meg kell tanulniuk, hogy az élet nem egy buborékban zajlik, és arra is fel kell készíteni őket, hogy a mindennapokban nem minden úgy alakul, ahogy azt előre eltervezik. Alkalmazkodóképesség nélkül nem tudnak beilleszkedni a társadalomba, és azt is tudomásul kell venniük, hogy vannak bizonytalan dolgok az életben. Másrészt a szülőtől sem elvárható, hogy állandóan ott legyen fejben, ráadásul lelkileg és fizikailag is bírja, hiszen egy-egy meltdown – ami nem más, mint az autista személyek mentális válaszreakciója az erős feszültségre – vagy dühroham óhatatlanul is kikezdi az idegrendszerét.
– Mit tehet a szülő egy ilyen kritikus szituációban?
– Azt szoktuk javasolni, hogy csak rezignált arccal figyeljen. Miután a gyermek látja, hogy a hisztije hatására sem történik semmi, még hangosabban fogja folytatni – ez szinte biztos. De ha ezután sem ér célt, akkor megnyugszik. Ez egy hosszú folyamat, és borzasztó nehéz higgadtan végigcsinálni. Nyilván a szülők idegei sincsenek acélból, és képtelenség minden helyzetet így kezelni, de törekedni kell rá.


– A mai napig is ér még meglepetés?
– Mindig az hiszem, hogy már nem tudnak újat mutatni nekem a gyerekek, de ez persze nem így van. Ha érdekli őket egy téma, akkor borzasztó mélyen beleássák magukat, így a tudásuk sokkal alaposabb lesz ezzel a dologgal kapcsolatban, mint nekem. Én például nagyon rosszul tájékozódom, éppen ezért lenyűgöz, amikor egy gyerkőc még egy aprócska várost is el tud helyezni a földgömbön. Az egyik csoportos foglalkozáson éppen a dinoszauruszokról beszélgettek, és egy ponton túl konkrétan nem tudtam, hogy miről van szó. Úgyhogy a „hű, de jó!” mondaton kívül semmit sem tudtam hozzászólni a hallottakhoz, csak figyeltem őket és tanultam tőlük. (nevet)
– Akkor a Google a jó barátod?
– Abszolút! Már a gyerekek is tudják, hogyha elvesztettem a fonalat, akkor rögtön utánanézek a dolognak. Persze a velük való kapcsolódáshoz meg kell találni azokat a témákat, amik érdeklik őket, és ha ez éppen a Forma-1, akkor bizony olyan játékot játsszunk, melyben az autók a főszereplők. Ilyenkor úgy kell felkészülnöm az órára, hogy teljesen tisztában legyek az összes csapattal és versenyzővel. (nevet)
– A szülők ebben az élethelyzetben tulajdonképpen egy gyászfolyamaton mennek keresztül.
– És az a jobbik eset, ha sikerül végigmenniük rajta, ugyanis nem ritka, hogy beleragadnak egy-egy fázisába. Egy anyuka fogalmazta meg ezt tökéletesen: amikor egy szülő megkapja az autizmusspektrum-zavar diagnózist a gyermekéről, akkor rögtön kapnia kellene mellé egy pszichológiai beutalót is. Természetes, hogy el kell gyászolnia azt a korábban kialakult képet, hogy egészséges gyermeke van. Amikor minden darabokra hullik, önmagát kezdi marcangolni, és az egész világot hibáztatja azért, hogy ez épp vele történik. Ugyanakkor az is gyakori, hogy a két szülő egymást okolja. Sokan egyszerűen nem akarnak szembesülni a helyzettel, és ilyenkor lelkileg összetörnek, miközben jóformán mindenkire haragszanak, így a kapcsolataik is fokozatosan megszűnnek, és egyedül maradnak a problémájukkal. Szerencsére egyre gyakrabban kérnek segítséget a szülők is, de van, aki sosem jut el idáig.


– Egy cikkben olvastam, hogy nem elég a gyermek iránti szeretet, ha nem társul mellé megértés is.
– Éppen ezért a konzultációk és szülőklubok egyik fontos feladata, hogy rávilágítsunk a gyermek viselkedésének a hátterére, így a szülő magyarázatot kap a miértekre, ami segít neki az elfogadásban. Megérti, hogy nem azért viselkedik a gyermeke másként, mert ki akarja kergetni őt a világból, hanem mert nyomós oka van arra, hogy ilyen hevesen reagál egy-egy szituációban. Olyan módszereket is megosztunk, amik jól működhetnek a mindennapokban, és a kettejük közötti kommunikáció is szépen kitisztul. Ehhez bele kell képzelnünk magunkat a gyerekek világába, így fel kell vennünk az „autizmus-szemüveget”. Nekik ugyanis folyamatosan egy program fut a fejükben: lehet, hogy az zavarja őket, hogy fúj a szél; vagy a fények miatt változik meg a viselkedésük; de lehet, hogy olyan szagot éreznek, amit más nem; vagy éppen olyat hallanak, ami elviselhetetlen a számukra, és ezeket mind fel kell dolgozniuk. Ebben tudnak nekik segíteni a szülők. Számolni kell azzal, hogy akár egy apró dolog – tegyük fel egy zoknilevétel –, olyan intenzív hatást válthat ki a gyerekekből, amire egyáltalán nem számítunk. A nap során begyűjtött ingerek ugyanis egymásra rakódnak bennük, majd valami kiváltó ok egyszer csak a felszínre hozza az egészet. Itt a dühroham nem ok, hanem következmény.
– Mind a három munkahelyeden csak autistákkal foglalkozol?
– A munkám során az egész spektrumot lefedem. A Budapesti Bárczi Gusztáv Óvoda és Iskolában értelmileg akadályozott gyerekekkel foglalkozom; a Kalocsai Nebuló EGYMI-ben tanulásban akadályozott tanulókat fejlesztek, akik autizmus diagnózissal rendelkeznek; Érden a Szikra Tehetséggondozó Egyesületnél pedig van egy-két enyhe és középsúlyos értelmi fogyatékos gyerekem, de főként jól funkcionáló, a normál értelmi övezetbe tartozó autizmus spektrum zavarral élő gyerekekkel és fiatalokkal foglalkozom, akiknél a szociális fejlesztésen van a fő hangsúly.
– Olykor a hétvégére is betervezel egy-egy konzultációt. Hogy állsz a nemet mondással?
– Gyakorlom, több kevesebb sikerrel. (nevet) Már eljutottam odáig, hogy bármennyire is szeretnék segíteni, be kell látnom, hogy egyszerűen nekem is csak huszonnégy órából áll egy nap.


– Miből nyered az energiádat?
– Élvezem, hogy mindig történik valami, amin elgondolkodhatok, ami érzelmileg megérint, ami mosolyra fakaszt. Mi, gyógypedagógusok apró dolgokban mérjük a sikert. A munkánk során meg kell találnunk azokat a pici eredményeket, amelyek visszaigazolást adnak nekünk, így erőt tudunk meríteni a nehezebb pillanatokban. Minden munkanap végén fáradtan esem haza, és utána még általában készülök a következő nap feladataira, úgyhogy ilyenkor az alvás az, ami feltölt. A hétvégéimet viszont próbálom úgy tervezni, hogy legyen benne kikapcsolódás. Nagyon szeretem az aktív pihenést, és elég nagy a baráti társaságom is. A kapcsolataim lelkileg feltöltenek, általuk több leszek. Olykor azért arra is van igényem, hogy csend vegyen körül.
– Akárhogy is nézzük, ez a hivatás megcibálja a lelket minden egyes nap.
–  Ez valóban így van, ezért is tartják érzelmileg megterhelőnek a munkánkat. Én azonban mindig hozzáteszem, hogy mindezek ellenére szerencsére megtehetem, hogy csak addig cipelem ezt a terhet, amíg dolgom van vele, így otthon már a saját életemet élhetem. Egy szülő ezt nem teheti meg, ő akkor sem „szabadulhat fel”, vagy vehet egy mély lélegzetet, amikor fizikailag nincs vele a gyermeke, mert a gondolatai természetesen csak körülötte forognak, főleg, ha egy sérült gyermekről van szó. Ez egy kőkemény életfeladat, amely a nap 24 órájában jelen van.
– Nem tartasz attól, hogy túl nagy fordulatszámon pörögsz?
– Szerencsés vagyok, mert változatos a munkám, ráadásul olykor új dolgok is bekúsznak az életembe – ez tudatos és frissen tart. A naptáramat mindennap teleírom, és legtöbbször alig érek a feladatlistám végére, de mivel minden egyes nap mást csinálok, így nem tudom megunni a munkámat. Ma már sokkal tudatosabb vagyok, és azt hiszem, hogy most úgy élem az életem, ahogy nekem jó: érzem, hogy mikor kell elkanyarodnom valamerre.
– Mire van szükséged ahhoz, hogy jól legyél?
– Van bennem egy nagy fokú szabadság iránti vágy, és szeretem a saját utamat járni. Másrészről viszont a munkában is vágyom a kihívásokra, de fontos, hogy a kapcsolataimat is ápolni tudjam. Ebből áll össze az én saját életmozaikom, aminek minden egyes darabja kell ahhoz, hogy jól érezzem magam.
– Hogyan formál a hivatásod?
– Rengeteg élettörténetet ismertem meg, és ezek mind arra késztetnek, hogy még inkább értékeljem a mindennapokban azt, ami jó. Egyébként tudatosan átkeretezem a problémákat, mégpedig úgy, hogy konkrétan felteszem magamnak a kérdést: tulajdonképpen van értelme ezen aggódni? Ugyanis könnyebben el tudom engedni azt, amire hiábavaló lenne energiát fordítanom. Ilyenkor nem elnyomom magamban az érzést, hanem útjára engedem. A munkám is arra tanít, hogy élvezzem, ami most van. Sokszor nem éljük meg a pillanatot, és csak utólag jövünk rá, milyen értékes volt. A munkám során megtanultam hálát adni azért, ha valami jó történik.

Fotó: Panna